RSS
poniedziałek, 20 sierpnia 2007
Czarna rozpacz :(

Buuuu, czarna rozpacz, wykrakałam .... Tom ma gorączkę.

K A T A S T R O F A !!!

Od wczoraj ją ma. 38,4 38,3 ...

wiedziałam że się nie uda - co gorsza nie potrafię powiedzieć jaka jest tego przyczyna. Niby nie kaszle, nie smarka, kupe ma obrzydliwą ale kto to wie czy to od gorączki, czy gorączkę ma od sraczki - porażka.

Wysłąłam mu siuśki jeszcze na badanie to zobaczymy. Jak nie minie do środy to chyba nie pojedziemy...:((( 

 

17:59, mama_toma
Link Komentarze (3) »
piątek, 17 sierpnia 2007
WPADAM W PANIKĘ

Nie jest dobrze...

Przygotowania wchodzą w fazę finiszu, wykańczam wszystkie szczególy i się, równoczasowo :)

Zbieram informację, gromadzę rzeczy, tworzę listy rzeczy bardzo koniecznych, koniecznych, mniej koniecznych - chcę być do wszystkiego przygotowana, żeby tam jak po sznurku przejść przez formalności, zakwaterowanie, akimatyzowanie itp.

Tak więc zaczynam panikować - w pracy chodzę napięta, zamęczam głupimi pytaniami o nieistotne szczegóły Agatę, mamę Stacha, która była tam niedawno i kiepsko sypiam. Nie mogę zasnąć bo ciągle rozmyślam o tysiącu spraw.

A chłopaki, jak dwa detektory maminych nerwów dają w pióra. Mat pobudzony - delikatnie ujmując, a Tom uparł się na wzięcie 4 zębów w wielki świat i ząbkuje - full wypas. Wierzę, że to ząbkowanie a nie jakaś rozwijająca się infekcja , bo już trochę późno na chorowanie.

Chybaby mnie coś trafiło gdyby Młodszy się rozchorował. Kasa popłynęła szerokim strumieniem na zachód, przygotowania na finiszu...

Bedzie dobrze, będzie dobrze, będzie dobrze - to moja mantra ostatnio, bo doprawdy nie wiem co zrobię jak nie będzie...

Wprawdzie są pewne przesłanki (hehehe), że jakoś to będzie ale i tak się martwię. Jeśli dobrze nam pójdzie ten wyjazd, i logostycznie i w sensie medycznym to potem powinno być z górki. Oby tylko leczenie sie powiodło to będzie SUPER !!!!!.

No i żeby udało nam się nazbierać kasy na ciąg dalszy.  Muszę stwierdzić, że nie spodziewałam się takiej wielkiej pomocy, serdeczności, bezinteresowaności i to od tak wielu ludzi. Czasem nie mamy właściwie żadnego kontaktu z ludżmi, którzy dokłądają się do Tomisiowej operacji. Ba ! czasem to wogóle ich nie znamy !!! i jakoś kroczek po kroczku idzie.  To baaardzo buduje i dodaje nadziei na pomyślne zakończenie tej historii.

Trzeba nam wierzyć w ludzi.

Dobranoc malcziki.

 

22:23, mama_toma
Link Komentarze (2) »
poniedziałek, 13 sierpnia 2007
dawno nas nie było...

dawno dawno,

Nie wyrabiamy na zakrętach - praca, dom, dzieci, ogród, praca i tak w kółko...szaleństwo.

Nie możemy złapać własnego ogona, a tymczasem Tomiś, absolutnie autonomicznie i w swoim rytmie rośnie,rozwija się i pięknieje z każdym dniem. To prawda, że nie jest wielkim pyzatym niemowlakiem i nie należy do tzw "zdrowych, czerstwych i rumianych" ale i tak jest śliczny. Przy całej drobnej buźce ma gigantyczne brązowe oczy. Nieco jaśniejsze niż u Mata. I jak czasem spojrzy to mama się roztapia w trybie natychmiastowym :)

 

 

No i mamy też powód do radości - wyrosły nam 2 ząbeczki na dole. Okupione bólem, odparzoną dupką i brakiem apetytu prawie przez tydzień, ale są. Wkrótce jakieś gęstsze jedzonko nam się należy.

Za dwa tygodnie jedziemy - aaaaaaaaaaaaaa - mama umiera ze strachu.

Jak ja sobie tam poradzę ? Napewno sobie poradzę, ale i tak się boję. Ale jak wrócimy to nasz Tomiś będzie miał otwarte dłonie, kciuki i pierwsze paluszki :)))

Oby się tylko ładnie goiło.

Proszę już zacząć trzymać kciuki bo nam już to potrzebne :)

Ja nie sypiam zbyt dobrze, ... a Tom wręcz przeciwnie...:)

Ważymy 7200 - to nie wiele ale już w siatce centylowej ;)

22:39, mama_toma
Link Dodaj komentarz »
niedziela, 24 czerwca 2007
A JA ROSNĘ I ROSNĘ:)))

Tom rośnie jak na drożdżach - mamy już 6,5 kg i facet zaczyna w końcu dobrze wyglądać. Tymbardziej, że w długosci to lokuje się koło 90 centyla, a z wagą ledwo zahaczamy o siatkę centylową  - od dołu;) gość jest długi i chudy jak jakaś glizda :)))

To kochająca mamusia pisze ...

W końcu odebraliśmy wyniki z neurologii - oczywiście nie znaleziono żadnego błędu metabolicznego - ALLELUJA!!! jest szansa że nasz Tom będzie miał łeb na karku.

Ćwiczymy, ciągle ćwiczymy - łapy to już bardzo ładnie otwiera, ale tylko wtedy, jak wie, że ma o co je zahaczyć. Jak łapie sobie własną stopę to jakoś potrafi chwycić za palce i piętę i przyciągnąc do buzi. Ale już się nauczył, że otwieranie dłoni przy chwytaniu piłki to porażka. Jak ma chwycić piłkę, misia to zaciska mocno pięści i bierze maskotę pomiędzy. A jak się nie da, to skubaniec doskonale radzi sobie nogami :))) to po tatusiu  - zawsze idzie na łatwiznę - minimum konieczne :)))

Z jednej strony dobrze sobie radzi i rehabilitanci mówią, że zaczyna przeganiać w niektórych rzeczach dzieci w swoim wieku. Niestety zaczyna mu już brakować sprawnych dłoni i już pojawiają się deficyty i rozwiązania zastępcze. Mam tylko nadzieję, że jak już mu te łąpki otworzymy to będzie chciał z nich korzystać :)

Mat starszy brat pojechał z babcią na wakacje - ale cicho w domu !!!! aż trudno zasnąć i spać :))

Dobranoc Tomisiu...Dobranoc Matysiu...

 

 

23:43, mama_toma
Link Dodaj komentarz »
czwartek, 24 maja 2007
Mamy termin operacji

Nie było nas troszkę.

Strasznie trudno ostatnio złapać zakręt. Codziennie jeździmy na rehabilitację, codziennie ćwiczymy w domu po kilka razy dziennie, a tymczasem Mat - starszy brat też potrzebuje opieki i wymaga uwagi, ogród zarasta, dom zarasta...

mamuśka sobie nie radzi...:)

Ale to co najważniejsze - mamy termin zabiegu - jeśli nic się nie wydarzy jedziemy do Hamburga 28 sierpnia.

Hura, hura, hura - przyspieszyli, bo pierwszy plan był na październik, listopad.

Aaaaa....wpadam w panikę, bo jak ja sobie tam poradzę z maluchem? jakoś będę sobie musiała poradzić. Jeszcze mamy chwilę czasu na organizację, logoistykę. Damy radę :)

Tak na marginesie dodam, że byliśmy w tzw międzyczasie w Poradni Neurologicznej i pani doktor tak na wszelki wypadek kazała pobrać Tomowi krew na poziom metabolitów, no i ....wyszedł wysoki amoniak. To jest zła wiadomość. Od razu przyjęli nas na pobyt jednodniowy i pobrali całą masę innych badań. Teraz jest strajk więc wypisów nie ma. Z resztą i tak wyniki będą dopiero za kilka tygodni. Jedno co znaleźli to refluks do przełyku i nieco poszerzone ujścia moczowodów - mamy być przeczuleni na infekcje dróg moczowych.

Tom waży 5 500 - bardzo nas to cieszy :)))

22:49, mama_toma
Link Komentarze (1) »
niedziela, 13 maja 2007

Ćwiczymy, ćwiczymy, ćwiczymy....

...masaże, punkty do uciskania, machamy raczkami i nóżkami we wszytskie strony. Tomiś nawet dobrze to znosi, uśmiecha się tak ślicznie, że aż się chce z nim ćwiczyć. Jeździmy prawie codziennie na rehabilitację, a tam nasz mały przystojniaczek zaczepia wszytkie panie. A one oczywiście masowo się na nim pochylają i "tiu, tiu, tiu" ...:)

Ale chyba to coś jednak daje - młody ostanio wzięty na ręce potrafi położyć głowę na ramieniu mamy. Dotychczas wyginał się w łuk do tyłu, a teraz jakieś luźniejsze te mięśnie i lepszy ten nasz chłopak.

No i oczywiście zaczyna pięknie stabilnie trzymać głowę, podpierać się na łokciach i wyciągać łapki po zabawki.

Trochę mi się łzy w oczach kręcą jak widzę, że gdy dosięgnie już do zabawki to próbuje ją chwytać. Strasznie kombinuje, męczy się, a tu oczywiscie nic z tego nie wychodzi...

Już niedługo synku...

Muszę skombinować coś do rączek do wnętrza - mały stale trzyma rączki zaciśnięte. Oczywiście codzienne, wielorotne ćwiczenia znacznie poszerzyły zakres "otwierania" naszych chochelek, ale mimo to same się nie otwierają. Poza tym bardzo mu się pocą i wewnątrz jest stale wigotno. Zaczęła mu się skóra odparzać w środku. Pójdziemy do sklepu ze sprzętem rehabilitacyjnym i poszukam takich małych piłeczek.

 

Donoszę wszem i wobec, że nasz synek waży 5100 co daje 700 g za ostatnie dwa tygodnie - jestem strasznie dumną mamą.

14:07, mama_toma
Link Dodaj komentarz »
wtorek, 08 maja 2007

Dzisiaj bylismy u rehabilitantki.

W Hamburgu dr Habenicht, w trakcie konsultacji właściwie w pierwszych słowach zapytał czy my go ćwiczymy. Konsternacja - dotychczas nikt nic nie mówił więc nie ćwiczyliśmy :(

Tak więc po powrocie intensywnie nadrabialiśmy braki i odwiedziłam lekarza rehabilitacji, neurologa, młodemu utoczyli 10 ml krwi i zalecili ćwiczenia.

Pani na rehabilitacji całkiem fajna. Obejrzała dzieciaczka - poobracała go tam i spowrotem, pokazała mi jakiś punkt - bazowy piersiowy co to po jego ucisku mają się dziać z dzieckiem cuda. No cóż - spróbujemy.

Od jutra inetnsywne ćwiczenia w domu z mamusią. Mam tylko nadzieję że dobrze będę uciskać bo inaczej można coś popsuć.

A Tom tak pięknie się śmieje. Najlepszy jest Mat starszy brat - jak oni patrzą na siebie !

23:21, mama_toma
Link Dodaj komentarz »
niedziela, 06 maja 2007
Na dobry początek

 

No to zaczynam.

Nigdy nie pisałam, ale myślę, że warto dla siebie, dla Toma, dla może innych rodziców dzieci z wadami wrodzonymi.

Tom ma ponad 3 miesiące. Urodził się z wadą wszystkich czterech kończyn. Ma polisyndaktylię obu dłoni i syndaktylię w stopach. Strasznie brzmi a na nasze to poprostu nadliczbowe palce w rączkach wszystkie dodatkowo pozrastane. W stópkach ma paluszków ile trzeba tyle że zrośnięte.

Chce mieć tu dziennik naszego leczenia, bo chyba trochę nam zejdzie.

13:59, mama_toma
Link Komentarze (1) »
1 , 2 , 3